En el mundo se han identificado entre 6.000 y 8.000 enfermedades que afectan aproximadamente a 5 pacientes de cada 10.000 habitantes, es decir, entre un 6 y 8% de la población total las padece, según la Organización Mundial de la Salud.
En Venezuela, este porcentaje significa que de un millón y medio a dos millones y medio de personas podrían estar afectados por este tipo de patologías, que en su mayoría, son enfermedades crónicas y degenerativas. Se estima que el 65% de las mismas discapacitan severamente a quienes las padecen limitando su calidad de vida y la posibilidad de conseguir un empleo justo y en muchos casos los lleva, inevitablemente, a la muerte.
Por lo general las enfermedades raras comienzan a edades tempranas; sin embargo la falta de información contribuye al retraso en su diagnóstico. Adicionalmente, el número de especialistas a nivel mundial que atiende este tipo de enfermedades es reducido, por lo que los pacientes enfrentan la dificultad de acceso a la atención médica oportuna y de calidad.
Al igual que aquellos que sufren de enfermedades más comunes como la hipertensión, el asma o el dolor, los pacientes que padecen estas enfermedades deben contar con las alternativas terapéuticas para tratarse; sin embargo el desconocimiento y la reducida inversión de recursos en la investigación científica para este tipo de enfermedades, incide directamente en la poca disponibilidad de tratamientos médicos efectivos para estos pacientes. Es por ello que no deben cesar los esfuerzos mundiales concertados entre actores públicos y privados para solventar este desafío humanitario.
En la ultima década grandes avances científicos, tecnológicos y médicos han sido hechos en pro de la investigación para encontrar nuevas curas o tratamientos para estos pacientes, no obstante aún este avance no permite combatir eficientemente la diversidad de afecciones descubiertas. La investigación para estas enfermedades enfrenta grandes complejidades y requiere de la participación de múltiples actores, incluyendo a los mismos pacientes. La profundidad del estudio que requieren estos procesos permite que sus resultados puedan ser extrapolados y utilizarse en beneficio de nuevos tratamientos más efectivos para otras enfermedades comunes, beneficiando también a la generalidad de la población que sufre de estas últimas.
Por otro lado, una vez que una droga es comprobada como efectiva para tratar una enfermedad, puede ser testeada clínicamente para determinar su efectividad en otras enfermedades. Un caso concreto lo representa la molécula imanitib para tratar la leucemia mieloide crónica descubierta por Novartis, la cual probó posteriormente ser efectiva en el tratamiento de seis enfermedades distintas.
En el día mundial de las enfermedades raras se hace necesario elevar la voz para continuar la lucha por promover la investigación de nuevas terapias; llevar el conocimiento sobre estas enfermedades a mayor escala; incluir mas agentes en el proceso permitiendo que se aumente su detección, diagnóstico temprano, tratamientos seguros y efectivos y promover un marco de políticas sanitarias globales que le den una razón de vida a estos pacientes.
Fuentes:
Comstat Rowland
Olvidar palabras, nombres o fechas es algo normal que le ocurre a cualquier persona, pero cuando sucede con mucha frecuencia puede tratarse de los primeros síntomas de la demencia tipo Alzheimer: una enfermedad que suele manifestarse a partir de los 65 años de edad, ocasionando pérdida progresiva de la memoria, insomnio, desorientación y cambios bruscos de humor.
Hace cinco años, Gisela Perdomo comenzó a notar cambios difíciles de explicar en el comportamiento de su madre, Vicenta Mendoza. “Se le olvidaban las cosas. Decía que ponía las llaves en un lugar y después no recordaba dónde estaban, escondía todo lo que tenía enfrente porque creía que se lo iban a robar, hablaba muchas incoherencias y con frecuencia mencionaba a sus padres y hermanos. Además se ponía muy agresiva y ofensiva. Todo le molestaba y le costaba dormir”, recordó Perdomo.
Estos cambios de conducta de Vicenta resultaron ser síntomas de demencia tipo Alzheimer. Zhilma Sucre, especialista en neuropsiquiatría de la clínica El Ávila en Caracas, explicó que el inicio de la enfermedad se caracteriza por olvidos frecuentes y numerosos, dificultad para recordar hechos recientes y hacer planes. “Cuando el afectado siente que pierde el control sobre su entorno y las situaciones que se le presentan, también pueden sufrir cambios de conducta y carácter”, agregó.
La doctora destacó que los cambios en los pacientes no son voluntarios, se trata de problemas irreversibles propios de la enfermedad. Es fundamental tenerles paciencia, ser solidarios, empáticos e informarse lo mejor posible sobre la patología, cómo manejarla y afrontar con éxito los contratiempos.
Luego de conocer los efectos y constante progresión de la enfermedad, Gisela decidió informarle a los vecinos y familiares cercanos la condición de salud de su madre, para que entendieran mejor situaciones que pueden parecer extrañas y le ayuden a crear una atmosfera de comprensión, cuidado y amor en la que Vicenta esté más segura.
Aunque la mayor parte del tiempo Vicenta vive en su mundo, hay días en los que tiene pequeños ratos de lucidez. “A veces me llama por mi nombre, sabe quién soy y tiene gestos de cariño: me abraza, me besa y se alegra por las atenciones que le doy. Esta enfermedad ha convertido a mi mamá en una niña de 92 años”, comenta Gisela.
Recomendaciones terapéuticas
La doctora Sucre destacó que existen factores que pueden empeorar la progresión de la demencia tipo Alzheimer, como la hipertensión, diabetes, dislipidemia, el consumo de una dieta alta en grasas saturadas y la ausencia o pobreza de interacción social o familiar. Por tal motivo, recomendó realizar actividades físicas con regularidad, consumir una dieta balanceada y ejercitar la mente con frecuencia.
También destacó que es fundamental mantener a los pacientes bajo terapia farmacológica, e hizo referencia a los parches de rivastigmina, los cuales proporcionan mejor adherencia, facilidad al familiar para colocarlos y seguridad de que el paciente va a recibir el tratamiento durante 24 horas continuas, con liberación directamente en el torrente sanguíneo.
Uno de los beneficios de este medicamento es que como no se metaboliza en el hígado, no interactúa con otros fármacos que podría estar recibiendo el paciente. Este sistema facilita la tarea del cuidador, ya que se evitan las reacciones violentas o agresivas del paciente cuando se resiste a tomar medicinas, pues su estado le impide reconocer que está enfermo.
Cómo colocar el parche
Asegúrese de que la piel esté limpia y sin cortaduras, raspaduras o irritaciones.
• Abra cuidadosamente el empaque, sin romper el parche que está dentro.
• Doble levemente uno de los lados del parche y despéguelo. Evite tocar la parte adherente.
• Coloque el parche firmemente con el lado adherente hacia la piel.
• Al removerlos evite dejarlos al alcance de niños o mascotas. Asegúrese de lavarse las manos después de retirarlo.
Los parches de rivastigmina pueden colocarse en la parte alta o baja de la espalda, en la parte superior del brazo o en el pecho. Bañarse o nadar no afecta su funcionamiento. No debe ser expuesto a luz solar o saunas por largos períodos de tiempo y deben ser reemplazados cada 24 horas a la misma hora todos los días.
Fuente:
Novartis
Comstat Rowland
El primer baño del bebé es uno de los momentos más esperados por los padres, pues en esta actividad se involucra un gran lazo sentimental con el que se ha soñado por meses, pero este paso es más delicado de lo que parece, pues la piel del recién nacido tiene ciertas características que la hacen especial, por lo que es necesario un cuidado acorde para que éste pueda disfrutar de un sano desarrollo.
Fuente:
Compendio del cuidado de la piel infantil- Volumen I. Piel infantil y sus necesidades especiales.
Desarrollado por Johnson & Johnson Consumer Products Company en colaboración con los médicos de la Escuela de Medicina de la Universidad de Northwestern del Hospital Infantil de Chicago, Illinois.
Cuando se trata de nutrición infantil lo mejor es no improvisar
En la búsqueda de opciones saludables, en la última década ha habido un importante auge de los productos naturales, incluso en el segmento de alimentos infantiles. Muchas madres, pensando que hacen lo correcto, comienzan a incluir verduras, frutas y compotas antes que el sistema gastrointestinal del bebé esté preparado para procesar esas comidas. Esta práctica deja de lado la recomendación de los pediatras de suministrar lactancia materna exclusiva durante los primeros seis meses de vida del infante.
El pediatra y neonatólogo de la Clínica San Pedro de Ciudad Bolívar, Amilkar Velásquez, recomendó iniciar la ablactación –introducción de alimentos diferentes a la leche- a partir del séptimo mes de vida del infante. “Lo primero que se puede emplear para combinar la leche materna son las verduras amarillas, luego las blancas, verdes y rojas, paulatinamente y en ese orden”, específico el galeno.
Las frutas cítricas -como naranja, mandarina, piña y fresa- no deben suministrarse antes que el bebé cumpla el primer año de vida, debido a que existe un alto riesgo de reacciones alérgicas. Según explicó el galeno, la razón para ser tan cuidadosos con la dieta de los recién nacidos es que su sistema gastrointestinal aún está inmaduro y ciertos alimentos pueden ocasionar diarreas o estreñimiento. En tal sentido, hizo hincapié en la importancia de consultar a un pediatra antes de hacer cambios en la alimentación de los pequeños.
Por su parte la doctora Gina Totta, pediatra y neonatóloga del Hospital Manuel Noriega Trigo, en Maracaibo, comentó que cuando las madres no pueden amamantar por razones de salud, lo mejor es suministrar fórmulas lácteas infantiles y evitar la introducción temprana de cereales o frutas. “En caso que sea necesario recurrir a las fórmulas, se debe escoger la fórmula más parecida a la leche materna, pues de esa manera se está asegurando un buen crecimiento y desarrollo neurológico del bebé”.
La galena destacó que no se debe suministrar leche completa de vaca a los menores de dos años, pues repercute negativamente en la salud y el sano desarrollo del bebé, ocasionándole problemas estomacales y síntomas típicos de alergia a la proteína de vaca o intolerancia a la lactosa -rinitis, obstrucción nasal, estornudos, tos, erupción generalizada y evacuaciones líquidas-. A largo plazo, el consumo de este alimento predispone al surgimiento de obesidad, hipertensión y resistencia a la insulina.
Excepciones a la lactancia materna
Son pocas las contraindicaciones de la lactancia materna, y estas pueden ser causadas por situaciones de salud de la madre o del niño.
Del bebé: Intolerancia a la lactosa. De la madre: estar sometida a tratamiento farmacológico para regular la función de la glándula tiroides, recibir quimioterapia, estar diagnosticada con virus de inmunodeficiencia humana o tuberculosis.
Fuente:
Comstat Rowland, c.a
Pensando siempre en la salud y el bienestar de todas las comunidades, Purina y la Fundación Hatillana de Atención a la Infancia y la Familia -Fundhainfa- unieron esfuerzos para inaugurar el Parque Recreacional para Animales Nevada, ubicado en la urbanización el Portón de los Olivos, que cuenta con diversas atracciones para el entretenimiento, recreación y entrenamiento de las mascotas y sus dueños.
Adriana Faría, gerente de marca de Purina, destacó que la iniciativa forma parte de sus programas de responsabilidad social empresarial, los cuales ratifican su compromiso con la salud y calidad de vida de las mascotas y sus dueños. Hace un año, la empresa colaboró de igual manera con la Alcaldía de Chacao con el parque canino La Mansión, el cual resultó muy beneficioso para los residentes del municipio. Se espera que la experiencia en El Hatillo sea igual de exitosa.
La alcaldesa de El Hatillo, Myriam Do Nascimento, detalló que la instalación fue construida tomando en cuenta las necesidades de los vecinos, debido a que en la zona son muchas las familias que viven en apartamentos y no tienen donde pasear a sus mascotas. Asimismo, informó que el parque además podrá ser utilizado para realizar jornadas de vacunación gratuitas, que contarán con el apoyo de la veterinaria de la jurisdicción.
Fuente:
Comstat Rowland, c.a.
Purina