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Pacientes de enfermedades raras en la búsqueda de esperanza

Publicado por Mairim Gómez Cañas domingo, 28 de febrero de 2010

En el mundo se han identificado entre 6.000 y 8.000 enfermedades que afectan aproximadamente a 5 pacientes de cada 10.000 habitantes, es decir, entre un 6 y 8% de la población total las padece, según la Organización Mundial de la Salud.

En Venezuela, este porcentaje significa que de un millón y medio a dos millones y medio de personas podrían estar afectados por este tipo de patologías, que en su mayoría, son enfermedades crónicas y degenerativas. Se estima que el 65% de las mismas discapacitan severamente a quienes las padecen limitando su calidad de vida y la posibilidad de conseguir un empleo justo y en muchos casos los lleva, inevitablemente, a la muerte.

Por lo general las enfermedades raras comienzan a edades tempranas; sin embargo la falta de información contribuye al retraso en su diagnóstico. Adicionalmente, el número de especialistas a nivel mundial que atiende este tipo de enfermedades es reducido, por lo que los pacientes enfrentan la dificultad de acceso a la atención médica oportuna y de calidad.

Al igual que aquellos que sufren de enfermedades más comunes como la hipertensión, el asma o el dolor, los pacientes que padecen estas enfermedades deben contar con las alternativas terapéuticas para tratarse; sin embargo el desconocimiento y la reducida inversión de recursos en la investigación científica para este tipo de enfermedades, incide directamente en la poca disponibilidad de tratamientos médicos efectivos para estos pacientes. Es por ello que no deben cesar los esfuerzos mundiales concertados entre actores públicos y privados para solventar este desafío humanitario.

En la ultima década grandes avances científicos, tecnológicos y médicos han sido hechos en pro de la investigación para encontrar nuevas curas o tratamientos para estos pacientes, no obstante aún este avance no permite combatir eficientemente la diversidad de afecciones descubiertas. La investigación para estas enfermedades enfrenta grandes complejidades y requiere de la participación de múltiples actores, incluyendo a los mismos pacientes. La profundidad del estudio que requieren estos procesos permite que sus resultados puedan ser extrapolados y utilizarse en beneficio de nuevos tratamientos más efectivos para otras enfermedades comunes, beneficiando también a la generalidad de la población que sufre de estas últimas.

Por otro lado, una vez que una droga es comprobada como efectiva para tratar una enfermedad, puede ser testeada clínicamente para determinar su efectividad en otras enfermedades. Un caso concreto lo representa la molécula imanitib para tratar la leucemia mieloide crónica descubierta por Novartis, la cual probó posteriormente ser efectiva en el tratamiento de seis enfermedades distintas.

En el día mundial de las enfermedades raras se hace necesario elevar la voz para continuar la lucha por promover la investigación de nuevas terapias; llevar el conocimiento sobre estas enfermedades a mayor escala; incluir mas agentes en el proceso permitiendo que se aumente su detección, diagnóstico temprano, tratamientos seguros y efectivos y promover un marco de políticas sanitarias globales que le den una razón de vida a estos pacientes.

Fuentes:
Comstat Rowland

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